Hans Asperger en de autismedynamiek

Dat autisme nu meer bekendheid geniet zorgt niet voor meer duidelijkheid over wat de stoornis nu precies is. Historisch gezien loopt er een dunne scheidslijn tussen diagnosticeren en veroordelen, laat Annemieke van Drenth zien aan de hand van de zwarte bladzijden uit het onderzoek naar autisme.

‘When haters go after your looks and differences, it means they have nowhere left to go. And then you know you’re winning,’ schreef de zestienjarige klimaatactiviste Greta Thunberg in de zomer van 2019 op Twitter. ‘I have Asperger’s and that means I’m sometimes a bit different from the norm,’ vervolgde ze. ‘And – given the right circumstances – being different is a superpower.’

Autist als geuzennaam, heldhaftig geclaimd door een jonge vrouw op het strijdtoneel van de sociale media. Thunberg heeft autisme, maar wel een bepaald soort autisme: het zogenaamde syndroom van Asperger, dat in de jaren tachtig voor het eerst als zodanig werd benoemd. ‘Aspergers’ bevinden zich qua intelligentie aan de bovenkant van het autismespectrum. Creativiteit en intellect compenseren de voor autisme zo kenmerkende sociale en emotionele tekorten. In de geschiedenis van autisme spelen bekende aspergers een belangrijke rol. De historische dynamiek van autisme die onder meer hieruit blijkt – van gestigmatiseerde aandoening tot positief gewaardeerde neurologische variatie –, is een interessant en bijzonder fenomeen.

NeuroTribes

Syndromen komen en gaan. Wie kent bijvoorbeeld nu nog neurasthenie, hysterie of MBD (Minimal Brain Damage)? Deze syndromen kregen eerder veel aandacht, maar raakten algauw in de vergetelheid. Autisme is echter na de ‘ontdekking’ ervan in de jaren dertig van de vorige eeuw nooit verdwenen: gedurende de jaren tachtig en negentig steeg de prevalentie in de westerse wereld van vier of vijf kinderen per tienduizend tot zestig à zeventig per tienduizend. Aanvankelijk kregen alleen kinderen een diagnose – en veel meer jongens dan meisjes –, inmiddels ook volwassenen. Autisme raakte door het succes van de film Rain Man (1988) bij het grote publiek bekend. Mensen met autisme werden vanaf dat moment geroemd vanwege hun bijzondere kwaliteiten en de associatie met verstandelijke beperkingen raakte op de achtergrond.

De grotere bekendheid van autisme zorgde niet voor meer duidelijkheid over wat het nu precies is, alle onderzoeken en publicaties ten spijt. Voor de Amerikaanse wetenschapsjournalist Steve Silberman was dit reden om de geschiedenis in te duiken. Hij analyseert in zijn boek Neurotribes (2015) de nalatenschap van de twintigste-eeuwse ontdekking van het autisme. Volgens Silberman moeten we slimmer gaan denken over mensen die anders denken. Als een historisch antropoloog vraagt hij zich af hoe mensen met autisme hun weg vinden in een wereld die gedomineerd wordt door mensen die anders zijn dan zij: de ‘neurotypicals’ (NT’s).

De Weense orthopedagoog Hans Asperger (1906-1980) krijgt van Silberman alle aandacht, en niet de joodse, in 1924 naar de VS geëmigreerde kinderpsychiater Leo Kanner (1894-1981). Kanner bracht in 1943 met ‘Autistic Disturbances of Affective Contact’ de eerste internationale publicatie over autisme op zijn naam, Asperger volgde een jaar later met zijn artikel ‘Die ‘Autistische Psychopathen’ im Kindesalter’. Geholpen door psychiater Georg Frankl (1897-1975) en psychologe Anni Weiss (1897-1991) diagnosticeerde Asperger in de kinderkliniek van het Weense Universiteitsziekenhuis in de jaren dertig kinderen als ‘autistisch’. Het team baseerde zich daarbij op de Heilpädagogik: een methode van intensieve observatie en behandeling van kinderen in hun eigen leefwereld. Juist door kinderen te observeren in de alledaagse context werd hun anders-zijn zichtbaar. In plaats van hen te testen en te objectiveren verzamelde de staf van de kinderkliniek op inductieve wijze kennis over hen. Asperger gebruikte die kennis als basis voor zijn artikel over autisme als een syndroom in de vroegkinderlijke ontwikkeling.

Silberman volgt in zijn boek Aspergers zienswijze dat mensen met autisme ‘een natuurlijke soort’ vormen. Oude genen liggen aan de basis van het syndroom. ‘Whatever autism is, it is not a unique product of modern civilization,’ zo meent Silberman. ‘It is a strange gift from our deep past, passed down through millions of years of evolution.’ Daarmee verwijst hij naar het in de jaren negentig geïntroduceerde begrip ‘neurodiversiteit’: het idee dat aandoeningen als autisme neurologische variaties zijn in plaats van een mentaal gebrek. Hans Asperger had al aandacht voor verschillen tussen kinderen met autisme. In tegenstelling tot Kanner, de vader van het ‘klassiek autisme’, liet hij zien hoe uiteenlopend autisme uit kon pakken voor intellectueel begaafde kinderen, in vergelijking met kinderen met een verstandelijke beperking.

Historisch interessant is Silbermans suggestie dat Kanner in zijn ontdekkingstocht geïnspireerd moet zijn geweest door Asperger. Georg Frankl, Aspergers collega in Wenen, werd na zijn vlucht in 1937 door Kanner in zijn kliniek in de VS onthaald. Frankl zou de ‘missing link’ worden tussen Asperger en Kanner. Die laatste profiteerde van Frankls inzichten en publiceerde net iets eerder over autisme dan Asperger. Bovendien schreef Asperger in het Duits, waardoor hij een beperkt lezerspubliek had. Hij werd pas na zijn dood beroemd nadat de Engelse autismedeskundige Lorna Wing (1928-2014) begin jaren tachtig zijn werk onder de aandacht bracht en de term ‘autismespectrum’ introduceerde.

Het syndroom van Asperger werd synoniem voor ‘hoogfunctionerend autisme’, door Silberman in een veelgelezen artikel ook wel aangeduid als ‘The Geek Syndrome’. Aspergers vroege analyse in termen van differentiatie, zo concludeert Silberman, stelt ons in staat om mensen met autisme te begrijpen in termen van ‘neurodiversiteit’. Het is beter om inzicht te krijgen in hun afwijkende constitutie dan eindeloos te zoeken naar antwoorden op de uiterst complexe vraag wat autisme is. In plaats van labels voor defecten te ontwikkelen gaat het er volgens Silberman om anders te denken over mensen met autisme. Zo kunnen zij en hun families beter worden ondersteund in hun poging om levens te leiden die ‘happier, healthier, more productive, and more secure’ zijn.

Aspergers kinderen

Maar hoe succesvol Silbermans project in NeuroTribes ook lijkt, de reputatie van het werk van Hans Asperger dat daarvan het uitgangspunt vormde is recentelijk danig aangetast door twee publicaties. De eerste studie is een artikel van de Oostenrijkse historicus Herwig Czech in het tijdschrift Molecular Autism in 2018. Minutieus beschrijft hij de historische context van Aspergers heilpedagogische werk in de Weense Universiteitskliniek, met name na de machtsovername door de nazi’s in Oostenrijk in 1938. De tweede publicatie is Asperger’s Children (2018) van de Amerikaanse historica Edith Sheffer, die haar boek opdraagt aan haar autistische zoon Eric. Uit de studies van Czech en Sheffer blijkt dat de differentiatie onder kinderen een zeer navrante keerzijde had, met vreselijke gevolgen voor een aantal van hen. Ondanks ontkenningen van Asperger zelf na de oorlog blijkt hij wel degelijk rechtstreeks betrokken te zijn geweest bij de selectie en toezending van kinderen naar Am Spiegelgrund, de door de nazi’s ingerichte Weense kinderkliniek waar kinderen werden gebruikt voor medische experimenten en opzettelijk ziek gemaakt. Velen moesten dat uiteindelijk met de dood bekopen.

Sheffer onderstreept in haar boek het belang van Aspergers werk als bijdrage aan het debat rond neurodiversiteit, maar ziet het ook als haar taak om te laten zien in welke mate diagnostiek en behandeling kunnen worden vervormd door sociale en politieke krachten. In het Wenen van de jaren twintig en dertig kwam een aantal van die krachten samen. Asperger was als hoofd van de kinderkliniek van het Universiteitsziekenhuis een knooppunt in dit krachtenveld. Hij groeide op in een katholiek gezin en was in zijn jeugd lid van de Bund Neuland, een katholieke jeugdorganisatie met een volksnationalistische ondertoon. In 1959 prees hij de Duitse jeugdbeweging nog. Er was echter nogal een contrast tussen de plattelandsatmosfeer uit zijn jeugd en de socialistische, progressieve cultuur van het Wenen waarin hij terechtkwam in de jaren dertig. Daarin stimuleerde een radicale en eugenetisch georiënteerde bovenlaag van politici en intellectuelen sociaal werk gericht op minderbedeelden onder het adagium van Heilpädagogik.

In 1931 werd Asperger aangenomen in de kinderkliniek en in 1934 benoemd als hoofd. De achtentwintigjarige heilpedagoog stond daarmee boven ervaren krachten zoals Georg Frankl, die al veel langer in de kliniek werkte. Maar, zo merkt Sheffer op, Frankl was joods en kwam daarom niet in aanmerking voor de baan nadat de kinderkliniek werd overgenomen door nazi’s. Naast Frankl maakten ook twee vrouwen deel uit van het team dat onder leiding van Asperger in het midden van de jaren dertig kinderen als ‘autistisch’ begon te diagnosticeren: de eveneens joodse psychologe Anni Weiss (met wie Frankl later trouwde) en de katholieke zuster Viktorine Zak. Weiss en Frankl vluchtten in respectievelijk 1934 en 1937 met hulp van Kanner naar de Verenigde Staten.

In de jaren dertig groeide de invloed van nazi’s, zowel binnen als buiten Duitsland. Nazi’s controleerden of het personeel van Aspergers kinderkliniek hen wel voldoende gezind was. Asperger doorstond die controles. Als praktiserend katholiek werd Asperger geen lid van de nazipartij, maar nam hij wel deel aan andere nationaalsocialistische geïnspireerde organisaties, aldus Sheffer. Hij was ook actief in het veld van de jeugdpsychiatrie, onder meer als expert om kinderen uit het speciaal onderwijs te beoordelen. Bovendien sloot hij zich aan bij de NSDÄB, de fascistische organisatie van medici die ook betrokken was bij de Jodenvervolging. Volgens Sheffer veranderden ook Aspergers opvattingen over diagnostiek. In een artikel uit 1937, ‘Das psychisch abnorme Kind’, meende Asperger nog dat er verschillende benaderingen mogelijk waren en een strikte set van diagnostische criteria onzinnig was. In 1938 verklaarde hij echter in een lezing met dezelfde titel dat er wel degelijk een goed omlijnde groep van ‘autistische psychopaten’ was te onderscheiden, gebaseerd op karakteristieken zoals zelfgerichtheid en beperkte sociale vaardigheden. Op basis hiervan concludeert Sheffer dat Asperger ‘did not introduce his definition of autistic psychopathy until Nazism controlled his world – and when he did, he defined it in terms of Reich rhetoric and values’.

Sheffer gaat nog een stap verder in haar goed gedocumenteerde betoog. In de loop van de jaren veertig ontwikkelden de nazi’s een uitgebreid systeem om mensenlevens te indexeren. Vele jeugdigen werden het slachtoffer van de systematische opsporing van mensen met bepaalde kenmerken. Am Spiegelgrund werd in 1940 in Wenen geopend als onderdeel van een grotere psychiatrische inrichting. Asperger conformeerde zich al snel aan de nazi-ideologie, die stelde dat degenen die een ‘last voor de samenleving’ vormden en niet door behandeling en opvoeding in het organisme van de Volksgemeinschaft vielen te integreren opgenomen dienden te worden. De nazi’s rolden een vernietigingsmachinerie uit – van sterilisatieprogramma’s tot klinieken zoals Am Spiegelgrund – waardoor al snel ook weerloze kinderen die als ‘onwaardig’ golden de dood in werden gejaagd.

Het moorden begon in Am Spiegelgrund in augustus 1940. Minstens 789 kinderen stierven er gedurende de oorlog, bijna in driekwart van de gevallen aan een longontsteking. Dat was schijnbaar een natuurlijke doodsoorzaak, maar in de realiteit van Am Spiegelgrund een opzettelijk opgewekte ziekte met fatale afloop. Voordat de kinderen stierven, werd op een aantal van hen medische experimenten gedaan en soms werd ook nog hun stoffelijk overschot gebruikt voor onderzoek. Volgens Sheffer is het zeker dat Asperger actief was betrokken bij het doorsturen van vierenveertig kinderen naar Am Spiegelgrund, onder wie negen kinderen uit zijn eigen kliniek. Twee van hen, meisjes van respectievelijk bijna drie en vijf jaar oud, overleefden hun verblijf daar niet.

Gemeinschaftssinn en Gemüt

Am Spiegelgrund was een van de vele initiatieven in Wenen die waren gericht op interventies in gezinnen die in nazitermen Gemeinschaftsfremd waren. Zo verklaarde de pedagogisch-psychologisch directeur van Am Spiegelgrund dat zorg in de kliniek het herstel van de Gemeinschaftssinn tot doel had. De kinderen werden naar de kliniek verwezen met diagnoses als ‘zwakzinnigheid’ en ‘idiotie’. Volgens Sheffer misbruikten nazipsychiaters deze beoordelingen in hun selectie van degenen die zij als ‘hopeloos’ kwalificeerden en schaarden ze ook kinderen die zij als ‘asociaal’ of ‘erfelijk inferieur’ beschouwden onder deze categorie. Onderzoek naar de achtergrond van 207 kinderen die de dood vonden in Am Spiegelgrund laat zien dat minstens veertig procent van hen afkomstig was uit gezinnen met ‘serieuze problemen’.

Sheffer onderbouwt dat Asperger vanaf eind jaren dertig afstand nam van de heilpedagogische diagnostiek en scheidslijnen tussen kinderen begon te trekken op grond van hun Gemeinschaftssinn. Naast raszuiverheid en een goede fysieke conditie lag de nadruk bij de beoordeling van de ‘waardigheid’ van individuen op hun Gemüt, een woord dat in de achttiende eeuw nog synoniem was voor Geist maar later de betekenis van sociale toegenegenheid kreeg (denk ook aan het Nederlandse ‘gemoedelijk’ of ‘gezellig’). Volgens Sheffer verwerd Gemüt in de handen van de nazi’s in hun opvoedingsregimes (waaronder de jeugdbeweging) en psychiatrische praktijken van een doel in zichzelf tot een middel. Door middel van het juiste Gemüt moesten mensen ondergeschikt worden gemaakt aan de normen, waarden en politieke doelen van het Derde Rijk. Asperger zou de nazi’s hierin volgen. In 1944 zette hij de laatste stap: ‘It is a qualitative otherness, a disharmony of feeling, of Gemüt, often completely surprising contradictions, that brings about the disorder of adaptation.’ Zo paste Asperger een begrip toe dat voor de nazipsychiaters de machtspolitieke betekenis had van ‘behoren tot het sociale organisme van het Volk’. Na de oorlog moet Asperger zich de gevaren hiervan gerealiseerd hebben. Niet voor niets distantieerde hij zich toen van het idee van Gemüt, dat hij te ‘simpel’ noemde. Asperger verwees op dit punt nooit meer naar het werk van Paul Schröder, noch naar andere nazipsychiaters, zoals bijvoorbeeld Hans Heinze, aan wiens fenomenologische werk over Gemüt hij in 1944 nog uitgebreid aandacht had besteed.

De Nederlandse wortels van autisme

Asperger’s Children is een must-read voor wetenschapshistorici, medisch specialisten en professionals in de zorg en het onderwijs. De historische feiten over de gruwelijke praktijken van de nazi’s en wat er gebeurde met kwetsbare kinderen, soms zelfs met goedkeuring van ouders en andere zorgdragers, zijn van belang voor ons ethisch en politiek bewustzijn. Sheffers boek werpt de vraag op in hoeverre macht de diagnostiek en interventies stuurt. Sheffer neemt die vraag als uitgangspunt, maar gaat wel erg ver in haar conclusies over de intrinsieke relatie tussen het nazisme en autisme. Alleen al de ondertitel van het boek, The Origins of Autism in Nazi Vienna, wekt de indruk dat er een rechtstreekse connectie is tussen diagnoses van kinderen met autisme en Hitlers machtspolitiek. Dat Sheffers betoog laat zien dat er een verbinding was tussen beide wil nog niet zeggen dat het machtsmisbruik door nazi-artsen, psychiaters en andere zorgprofessionals ook een-op-een verbonden is met de ‘ontdekking’ van zoiets als autisme.

Er zijn twee belangrijke argumenten tegen Sheffers gedachtelijn. De eerste is dat wetenschapshistorisch de notie autisme al bestond voordat het nazisme opkwam. De Zwitserse psychiater Eugen Bleuler (1857-1939) gebruikte Autismus al vroeg in de twintigste eeuw als naam voor de barrière tussen de binnen- en de buitenwereld bij mensen met schizofrenie. Kenmerkend voor schizofrenie is dat het individu zich afsluit van anderen door zich terug te trekken in een fantasmatische wereld. Bleuler was geïnspireerd door de psychodynamische benadering van Sigmund Freud. Psychodynamiek en de gerichtheid op het zelf vormden al vanaf het begin van de twintigste eeuw belangrijke principes in het denken over het innerlijk. Ook ontstond rond dezelfde tijd meer aandacht voor de kinderpsyche. Historisch gezien kreeg ‘autisme’ ook een bestaan buiten het domein van de psychopathologie. Het werd waargenomen in de ontwikkeling van kinderen, die immers per definitie staan voor de opgave om in hun psychische ontplooiing binnen- en buitenwereld te leren onderscheiden en hoe ze beide met elkaar kunnen verbinden in taal en communicatie.

Een tweede argument tegen Sheffer is dat autisme niet alleen in het Wenen van de jaren dertig opdook. Zoals vaker met wetenschappelijke ontdekkingen hing autisme in die tijd in de lucht. Mijn onderzoek naar de Nederlandse wortels van autisme laat dit ook zien. In 1936 werd door het Nijmeegse Paedologisch Instituut een jongetje, genaamd Siem, opgenomen ter observatie. Hij vertoonde problemen die we nu eenvoudig herkennen als autisme. Siem werd het eerste en bekendste geval binnen een groep die in de jaren 1938-1940 door het team van het instituut beschreven werd als kinderen met een ‘probleem in de zelfwaardering’, op grond waarvan ze werden aangeduid als ‘autisten’. Van Siem werd aanvankelijk gedacht dat hij ‘idioot’ was, maar nader onderzoek, dagelijkse observaties en introspectie leverden een ander beeld op.

Ook in het team van het Paedologisch Instituut speelde een non een hoofdrol: Ida Frye (1909-2003), tot haar uittreden in 1956 bekend als ‘zuster Gaudia’. Haar werk was cruciaal voor het blootleggen van de wortels van autisme. Frye promoveerde in 1968 cum laude op een proefschrift over autisme, getiteld Fremde unter uns. Haar zorgende macht, die vorm kreeg zowel in observaties van het innerlijk van kinderen die als autisten werden bestempeld als in hun behandeling, is een voorbeeld van de productieve werking van macht.

Er is zeker een overeenkomst tussen de zorgende macht van Frye en het team van het Paedologisch Instituut en het heilpedagogische regime dat Asperger voerde over zijn kinderen. Die overeenkomst maakt zichtbaar hoe dun de scheidslijnen vaak zijn tussen machtsgebruik – noodzakelijk in iedere relatie van zorg, opvoeding, hulpverlening en genezing – en machtsmisbruik, zoals dat plaatsvond onder het naziregime. Het is de vraag of de term ‘neurodiversiteit’ dit machtsmisbruik kan voorkomen. Dat hangt met name af van de mate waarin niet langer alleen hoogfunctionerende autisten op het schild gehesen worden. Hoe blijft er voldoende oog voor kinderen die niet onder de noemer ‘asperger’ vallen te plaatsen, namelijk kinderen met verstandelijke beperkingen en andere uitdagingen? Deze kinderen, hun ouders en hun omgeving staan onder grote druk en vragen om aandacht, zorg en soms ook om offers. Dat is wellicht niet glamoureus, maar wel essentieel voor een wereld waarin sociale samenhang – ondanks alle (neuro)diversiteit – niet alleen gewenst maar gewoon noodzakelijk is.

Verder lezen

• Czech, Herwig. ‘Hans Asperger, National Socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna.’Molecular Autism, 9.29 (2018).
• Drenth, Annemieke van. ‘Rethinking the origins of autism: Ida Frye and the unraveling of children’s inner world in the Netherlands in the late 1930’s.’ Journal of the History of the Behavioral Sciences, 54.1 (2018): 25-42.