Strijden tegen stigma

Mensen met psychische problemen zijn daarmee dubbel belast: niet alleen lijden zij onder hun aandoeningen, ze krijgen ook al eeuwenlang te maken met verschillende vormen van maatschappelijk stigma. Onderzoeker Irene Geerts houdt twee recente pleidooien tegen die stigmatisering tegen het licht van de recente geschiedenis.

Stigma rond psychische problemen is zo oud als de mensheid, maar het is pas sinds de jaren zeventig gebruikelijk geworden dat mensen die zo’n stigma ervaren dat openlijk aan de kaak stellen. Tegenwoordig kijken we er niet meer van op wanneer bekende of onbekende Nederlanders hun ervaringen met een depressie, psychose of angst publiceren, en verbaast het ook niet wanneer een deel van hen daarbij ingaat op stigma. Nog altijd wel bijzonder zijn auteurs die erin slagen van hun ervaringsverhaal meer te maken dan een egodocument dankzij hun dubbele deskundigheid: eigen ervaringen met psychische problemen die nauw verbonden zijn met professionele expertise. Vertel ik het wel of vertel ik het niet? Omgaan met het stigma op psychische aandoeningen van Anita Hubner en In verwarde staat: kritiek op een politiek van normaliteit van Karlijn Roex zijn recente voorbeelden van boeken gebaseerd op zulke dubbele deskundigheid.

Psycholoog Hubner geeft in haar boek handvatten aan mensen die een psychische aandoening hebben en worstelen met de vraag of ze daar open over zullen zijn naar anderen of niet. Het is een handleiding voor empowerment gebaseerd op de inzichten die ze opdeed tijdens haar eigen herstelproces. In de tijd dat ze opkrabbelde van haar eerste psychose en haar studie weer wilde oppakken, kreeg ze van haar psychiater te horen: ‘Wie ooit een psychose heeft gehad wordt niet meer beter. (…) Het beste is om uit te stromen naar een beschermde woonvorm, van een Wajong-uitkering te leven en vrijwilligerswerk te doen.’ Woorden die haar alle hoop ontnamen, herinnert Hubner zich in haar boek. ‘En toch… Ik markeer dit pijnlijke moment juist als mijn herstelmoment. De knop ging om.’ Ze maakte haar studie af, werd psycholoog en onderzoeker, en is inmiddels een veelgevraagd spreker en auteur. Desondanks hadden de vooroordelen over mensen met psychische aandoeningen zich ook vastgezet in haar eigen hoofd. Nadat ze van haar eerste psychose hersteld was, praatte ze er daarom lange tijd nooit over, ook niet in haar werk als hulpverlener. Ze schaamde zich zo dat ze zich zelfs niet kon voorstellen dat er ooit weer iemand verliefd op haar zou kunnen worden. Ook dat idee bleek niet te kloppen. Hubner slaagde erin steeds meer haar eigen koers te varen, tegen de vooroordelen van zichzelf en anderen in, en geeft in haar boek haar kennis en ervaring door aan lotgenoten zodat zij ook zelf kunnen bepalen in welke situaties zij wel of niet openheid van zaken willen geven.

De cynicus zal zeggen dat de oplossing die Hubner aanreikt neerkomt op de individuele aanpassing en dus op acceptatie van in de maatschappij bestaande stigma’s. Zo bezien staat Hubners boek lijnrecht tegenover dat van Roex, die, zoals blijkt uit de ondertitel van haar boek, niet het individu maar een ‘politiek van normaliteit’ op de korrel neemt. Net als Hubner raakte Roex vanaf haar studententijd verschillende keren in een psychische crisis. Omstanders die haar gedrag tijdens een heftige paniekaanval niet konden plaatsen belden de politie, waardoor ze meermaals in de cel belandde, ook al was er geen sprake van een verdenking van een strafbaar feit. ‘Die gebeurtenissen hebben een hoop veranderd voor me’, schrijft ze. ‘Mijn vrijheid was betwistbaar geworden. Het vertrouwen dat ik altijd had als democratisch (en naïef witte) burger van amper negentien jaar oud, was weg. Als aangewezen “verwarde persoon” sta ik aan de onrespectabele zijde van een zich intensiverende politiek van normaliteit in Nederland.’ In haar boek combineert Roex haar eigen ervaringen en die van lotgenoten met een scherpe sociologische en filosofische analyse van de publieke stemming en het beleid rond verwarde personen. De samenleving wenst niet geconfronteerd te worden met gedrag dat afwijkt van die normaliteit, constateert ze: die associeert dat met gevaar, en doet er daarom alles aan om het weg te stoppen. Ze pleit ervoor om gedrag dat we niet direct begrijpen te benaderen met nieuwsgierigheid en ons open te stellen voor de mensen die dat gedrag vertonen. Daarmee lokt ook dit boek de cynicus weer uit de tent: een mooie droom, zo’n tolerante maatschappij – maar pleiten voor breedgedragen verdraagzaamheid is niet nieuw, noch heeft het ooit een einde aan stigma gemaakt.

Zulke cynische gedachtenoprispingen betekenen echter niet dat deze boeken het lezen niet waard zijn, integendeel. De twee auteurs geven belangrijke impulsen aan het denken over het hardnekkige probleem dat stigma heet. Behulpzaam bij het denken over stigma is bijvoorbeeld de bijles die Hubner geeft in de verschillende soorten stigma die worden onderscheiden: begrippen die helpen om te doorgronden wat stigma is, hoe het werkt, waar het vandaan komt, en hoe je kunt nadenken over de bestrijding ervan. Ze besteedt eerst aandacht aan zelfstigma, het betrekken van vooroordelen op jezelf – een belangrijk begrip in haar boek, want de overweging of je open wilt zijn of niet is lastig als je niet helder hebt in hoeverre je vooroordelen hebt geïnternaliseerd. Maar de kern van het probleem ligt natuurlijk elders: in de vooroordelen, stereotypen en discriminatie die leven in de samenleving, oftewel publiek stigma. Publiek stigma is het punt waarop beide boeken elkaar overlappen. Bij Roex gaat het daarbij ook nadrukkelijk over structureel stigma: het stigma dat besloten zit in wetten, regels en procedures, zoals die rond ‘verwarde personen’. Een afgeleide vorm is associatief stigma: het stigma dat naasten van iemand met psychische problemen treft, bijvoorbeeld als anderen met een grote boog om iemand heen lopen omdat diens ouder, kind of partner kampt met psychische problemen.

Ooit een normaal mens ontmoet?

Hubners handleiding voor individueel empowerment en Roex’ pleidooi voor collectieve ruimdenkendheid zijn niet alleen interessante bijdragen aan het hedendaagse debat, ze illustreren bovendien het historische debat over de vraag wat de kern is van psychische aandoeningen en, als afgeleide daarvan, hoe het stigma erop te bestrijden. Tot en met de jaren zestig lag er in Nederland een verstikkend taboe op psychische problemen en alles en iedereen wat daarmee te maken had. In die tijd werd de anti-stigmastrijd niet gevoerd door de mensen die zelf onder stigma leden, maar door ‘zaakwaarnemers’, zoals de kerk en psychiaters. Een mooi voorbeeld van actie tegen stigma vanuit kerkelijke hoek was de katholieke publiekscampagne ‘Zij zijn van ons geslacht’ uit 1960. Daarin werd benadrukt, in de terminologie van die tijd, dat ‘geestelijk gestoorden’ bij de gemeenschap hoorden zoals ieder ander, en dat het aan hun omgeving was om een brug naar hen te slaan: ‘Zij moeten geholpen worden, omdat zij onze medemensen zijn, omdat hun nood de onze is.’ De campagne richtte zich tegen publiek stigma vanuit twee argumenten: dat psychische problemen moesten worden gezien als ziektes, die bovendien door de moderne medische vooruitgang te genezen waren of op z’n minst te behandelen; en dat de grens tussen normaal en abnormaal arbitrair was. In deze tijd, waarin nieuwe medicijnen en behandelmethoden nieuwe hoop wekten, voerden medische en psychologische verklaringen de boventoon.

Een enkel familielid van mensen met psychische problemen pakte in dezelfde tijd ook de strijd tegen stigma op, al was dat aanvankelijk vanwege het taboe ook nog zonder openheid te geven over de precieze aanleiding. In 1964 werd de stichting Pandora opgericht door een miljonair die van nabij had meegemaakt hoe zijn vrouw en dochter na een opname in een psychiatrische kliniek hadden geleden onder publieke en zelf-stigmatisering, en die zelf mogelijk ook zijn portie associatief stigma wel had gehad. De achtergrond van zijn betrokkenheid zou pas na zijn dood bekend worden. Pandora bestreed stigma in haar beginjaren met dezelfde medisch en psychologisch geïnspireerde argumenten als de zaakwaarnemers. Decennialang zouden spiegelende Pandora-posters met de tekst ‘ooit een normaal mens ontmoet? en, beviel ’t?’ de prikborden sieren van scholen, bibliotheken en buurthuizen. Revolutionair was dat Pandora vanaf 1969 haar boodschap door de gestigmatiseerden zelf liet uitdragen door hen in te zetten als voorlichters op scholen. Daarmee zette de stichting als een van de eerste de bijl in het taboe op uitkomen voor je psychische problemen. Dat de voorlichters daarvoor aanvankelijk nog een briefje met toestemming moesten halen bij hun psychiater geeft wel aan dat de organisatie er zelf ook niet meteen in slaagde om niet-stigmatiserend te denken.

In de jaren zeventig ging Pandora deel uitmaken van de kritische tegenbeweging in de psychiatrie die vooral bekendstaat onder de naam antipsychiatrie. Die beweging bestond uit mensen die psychische problemen hadden (gehad), hun naasten, hulpverleners en andere betrokken burgers, en duidde psychische problemen als een gezonde reactie op een zieke maatschappij. Mensen met een psychische kwetsbaarheid zagen de wereld voor wat ze echt was, ze waren ‘in touch’ met hun gevoel en hun problemen waren signalen van wat er mis was in de samenleving. Deze kritische tegenbeweging was niet uniek voor Nederland – ze vond haar oorsprong vooral in Groot-Brittannië en leefde in sommige westerse landen zoals Italië nog sterker dan hier – maar Nederland was wel bijzonder in de vroege voortrekkersrol die mensen met psychische problemen daar zelf in speelden. Dat gebeurde met name vanuit de Cliëntenbond in de Welzijnszorg (1971), een vereniging waarin (ex-)psychiatrisch patiënten en naasten samen streden tegen alle onrecht dat mensen met psychische problemen werd aangedaan, stigma inbegrepen.

In de jaren tachtig leek de tegenbeweging over haar hoogtepunt heen, maar ze bleef invloedrijk. Daarnaast en deels in reactie daarop ontstond een aparte beweging van familieleden van mensen met psychische problemen. Een belangrijke aanleiding daarvoor was het associatief stigma dat zij ervoeren vanuit hulpverleners. Sinds het begin van de twintigste eeuw was vanuit de psychologie de opvatting opgekomen dat naasten de problematiek van hun geliefde zelf veroorzaakten – moeders in hun kinderen, echtgenotes in hun mannen, en soms ook de vaders en de mannelijke partners. Van schuldige ouders breidde dat gedachtegoed zich eerst uit tot schuldige gezinnen, en vervolgens tot de hele maatschappij. Ria van der Heijden, oprichtster van Ypsilon, een vereniging van familieleden van mensen met schizofrenie, herinnerde zich over de hoogtijdagen van dat gedachtegoed in de jaren zeventig: ‘… het kwam door mij. Door de moeder. Moeders kregen toen de schuld. Het waren koude, kille moeders die dit soort kinderen kregen.’ Deze theorieën waren voor een belangrijk deel al lang bewezen onjuist, maar ze tierden tot ver in de jaren tachtig nog welig, en voor sommige aandoeningen nog langer. Ypsilon schaarde zich dan ook uitgesproken in het kamp van de destijds opnieuw opkomende medische psychiatrie; de oorzaak van psychische problemen plaatsen in een ziekte van het brein pleit familieleden immers vrij.

In de decennia die volgden zouden nog meer organisaties het licht zien die (onder andere) stigma aan de kaak stelden, maar eind jaren tachtig hadden in grote lijnen alle betrokken partijen – cliënten, naasten, professionals – een plek op het podium bezet. De strijd verliep wel met horten en stoten. Zo moest Pandora omstreeks 2010 door het verlies van haar subsidie de deuren sluiten, terwijl een aantal koepels in de geestelijke gezondheid in dezelfde periode Samen Sterk Zonder Stigma oprichtten – een op nieuwe leest geschoeide anti-stigmastichting die ook weer het initiatief was van iemand die het stigma zelf ervaren had.

Krachtige kwetsbaarheid

Onderdeel van de kritische beweging en de strijd tegen taboes en stigma was sinds de jaren zeventig ook dat de mensen die daaronder leden steeds vaker hun persoonlijke ervaringen openlijk inzetten in hun strijd. Afgezien van een enkele vroege voorloper als Johanna Stuten-te Gempt, die al in 1892 een pamflet met kritiek gebaseerd op haar ervaringen in een inrichting had uitgebracht, kwam dat genre vanaf begin jaren zeventig echt op gang. Invloedrijk in de begintijd waren bijvoorbeeld Laten ze het maar voelen… (1972) van Corrie van Eijk-Osterholt, over de misstanden in de psychiatrische ziekenhuizen waar haar tweelingzus al decennialang verbleef, en In het land der blinden (1973) van Evelien Paull, over haar eigen ervaringen tijdens een opname. Beide auteurs speelden daarna jarenlang een zeer actieve rol in de tegenbeweging. Schrijvers die er in het debat rond psychische problemen en stigma niet voor terugdeinzen hun persoonlijke ervaringen in te zetten – tegenwoordig bijvoorbeeld Wouter Kusters (Pure waanzin, 2004) en Daan Heerma van Voss (De bange mens, 2021) – vinden hun voorgangers dus in die tijd.

Daarnaast waren er ook toen auteurs met een dubbele deskundigheid zoals Roex en Hubner. Uit 1971 stamt bijvoorbeeld Waar was de dood nog meer… van Egbert Tellegen. De destijds net gepromoveerde socioloog publiceerde daarin uit zijn dagboeken uit 1960, het jaar waarin hij vanwege een psychose opgenomen was in een psychiatrisch ziekenhuis. Hij sprak zich door de jaren heen veelvuldig uit tegen medisch-psychiatrische behandelingen die zich volgens hem richtten op het ‘normaal’ maken van mensen. Opmerkelijk is ook Ver heen (1988), waarin de toonaangevende psychiater P.C. Kuiper indringend beschrijft wat hij doormaakte toen hij na zijn pensionering in een zeer ernstige depressie belandde. Als behandelaar had voor hem praten altijd voorop gestaan, als patiënt ervoer hij hoe zijn herstel eindelijk inzette toen hij een medicijn kreeg dat hij altijd had afgewezen – niet alleen in zijn eigen praktijk, maar ook in zijn toonaangevende leerboek Hoofdsom der psychiatrie, waarmee generaties studenten het vak hadden geleerd.

De ervaringsverhalen van dubbeldeskundigen als Tellegen en Kuiper laten bij uitstek zien hoe zulke egodocumenten een spiegel zijn van hun tijd. Tellegen is een exponent van het antipsychiatrische gedachtegoed van de jaren zeventig dat de oorzaak van psychische problemen zag in een ziekmakende maatschappij, bij Kuiper wordt de kanteling zichtbaar die in de jaren tachtig plaatsvond terug naar het medische model, waarin zulke problemen net als in de jaren zestig vooral als hersenziekten werden beschouwd. Deze egodocumenten illustreren daarmee het wetenschappelijke debat over wat de essentie is van psychische problematiek dat sinds de opkomst van de psychiatrie in de vroege negentiende eeuw in golven heen en weer gaat: tussen medische verklaringen (het probleem zit in de hersenen van het individu), psychologische verklaringen (het zit in de psyche van het individu), transcendente verklaringen (het zit in de spiritualiteit van het individu) en sociale of sociologische verklaringen (het probleem zit helemaal niet in het individu, het is de omgeving of de samenleving die ziek(makend) is). Deze stromingen bestaan naast elkaar en door elkaar – welke verklaring dominant is varieert door de tijd heen. In die golfslag toont zich de tijdgeest van het denken over psychische aandoeningen, én dat van de strijd tegen het stigma dat daar mee samenhangt.

Zo zie ik in het min of meer gelijktijdig verschijnen van de anti-stigmaboeken van Hubner en Roex ook een weerspiegeling van onze tijd, waarin het verklaringendebat een nieuwe wending heeft genomen. In plaats van te blijven wachten op het ultieme antwoord op de vraag wat de kern is van psychische aandoeningen, pleiten deskundigen de laatste twintig jaar voor integratie van medische, psychologische, sociologische en soms ook weer transcendente verklaringen (die de laatste vijftig jaar grotendeels buiten beeld waren geraakt) als basis voor diagnostiek, behandeling en preventie. Of voor het gewoonweg verlaten van al die verklaringen en focussen op wat in de praktijk werkt voor het individu, zoals psychiater Floortje Scheepers in Mensen zijn ingewikkeld (2021). Dat laatste is ook wat Hubner in het kader van destigmatisering doet in Vertel ik het wel of vertel ik het niet? Ze moedigt elke lezer aan zelf een eigen koers te bepalen met behulp van de diverse strategieën voor openheid die ze presenteert. Roex haakt in In verwarde staat met haar sociologische analyses en pleidooi voor publieke verdraagzaamheid weliswaar sterk aan bij de antipsychiatrische traditie, maar ook zij doet voor haar uiteindelijke oplossing een praktisch beroep op ieder van ons: om ons in het contact met iemand met psychische problemen niet te verschuilen in het veilige, bevooroordeelde collectief, maar de durf te hebben als individu de nek uit te steken en het verschil te maken. En goed beschouwd reiken de boeken elkaar ook de hand. Zelfbewuste mensen die het heft in handen nemen in hun beslissing om open te zijn over hun situatie of niet, kunnen door hun krachtige kwetsbaarheid destigmatiseren. En als ze daarbij goed geïnformeerde, open-minded medemensen ontmoeten die tegen een stootje kunnen, dan moet die gedroomde maatschappij zonder stigma toch ooit eens dichterbij komen.