Beperking als belichaamd protest: de gehandicapte bodymind als bron van cultureel en politiek verzet

Cultuurwetenschapper Lisanne Meinen leest twee belangrijke nieuwe titels over handicap en neurodiversiteit en vraagt zich aan de hand daarvan af: hoe zou een zorgsysteem eruitzien dat de ervaringen van degenen die het betreft serieus neemt, en wat voor politiek biedt daar uitizcht op?

Het is maandagavond. Ik lig vermoeid en enigszins apathisch op de bank en waag me weer eens op TikTok. Een student aan een Amerikaanse universiteit die vanaf zijn middel verlamd is deelt zijn daily routine met de kijkers. Hij maakt zijn ontbijt en stelt een hippe outfit samen, maar er passeren ook enkele onverwachtse aspecten. Hoe lang duurt een toiletbezoek met rolstoel? Hoeveel tijd is hij dagelijks kwijt aan het masseren van zijn onderlichaam om doorbloeding te stimuleren? Ik scrol verder. Een vrouw legt uit hoe ze kan herkennen dat ze weer in een psychotische episode begint te geraken, en hoe ze het dagelijks leven met deze psychische kwetsbaarheid probeert te combineren met het moederschap en haar carrière. Het algoritme doet zijn werk en al gauw is mijn feed gevuld met video’s van met name Gen Z’ers die verbinding zoeken met anderen door zichzelf openlijk te identificeren als autistisch, ADHD-er of Touretter.

Deze anekdote is niet (louter) ludiek bedoeld. Fysieke en cognitieve handicaps zijn via ervaringsverhalen op social media zichtbaarder dan ooit, en de ervaringsdeskundige staat dit keer centraal. Dat is iets geheel nieuws, want tot voor kort werd fysiek of cognitief anders of beperkt zijn veelal van buitenaf (lees: via medische definities) bekeken. Langzaam vindt een verschuiving plaats in wie telt als autoriteit op het gebied van handicap. Die betekenisgeving komt niet langer uit het medische domein, maar ligt in de eerste plaats bij ervaringsdeskundigen zelf. Handicap wordt via social media geprofileerd als een identiteit die recht op spreken geeft. Kritiek op dit fenomeen is er uiteraard ook, want hoewel ons begrip verruimd wordt, bijvoorbeeld over wie er allemaal autistisch kan zijn (ja, er zijn minstens net zoveel niet-witte autistische vrouwen als stereotiepe Rain Mans), wordt het hokjesdenken misschien ook versterkt; een verdere vernauwing van identiteit. En misschien wel de meest gehoorde kritiek, neigend naar morele paniek: hoe zit het met de risico’s van zelfdiagnose, zit al die ADHD niet gewoon tussen de oren?

Twee van de interessantste boeken van het moment die het spanningsveld rondom handicap en politiek verkennen zijn Handicap: een bevrijding van de Vlaamse essayist, columnist en historica Anaïs Van Ertvelde, en Empire of Normality: Neurodiversity and Capitalism van de Britse filosoof Robert Chapman. Vanuit een krachtige combinatie van persoonlijke ervaring en wetenschappelijke expertise gaan beiden vol in de aanval tegen het sociaal construct van een gezond lichaam of gezonde geest. De klassieke leus binnen handicapactivisme ‘niets over ons zonder ons’, die invloed op het maatschappelijke en wetenschappelijke debat eist, gaat hier nog een stap verder. Chapman en Van Ertvelde willen geen invloed meer op het debat. Het hele debat wordt verkeerd gevoerd en het is tijd om dat zelf opnieuw vorm te geven.

Het echte gesprek

Hoe verzet je een denkkader? Dat vraagt Van Ertvelde zich enigszins gefrustreerd af na een zoveelste recensie van haar essays waarin ze ‘moedig en inspirerend’ wordt genoemd. De taal die beschikbaar is om over handicap te spreken is beklemmend, en Van Ertvelde wil uit dat strakke keurslijf ontsnappen. Ook Chapman richt zich op die nood aan een verschuiving in het denken over mentale gezondheid (van een pathologieparadigma naar een neurodiversiteitsparadigma). Startend vanuit persoonlijke ervaringen (voor Chapman staat autisme centraal, voor Van Ertvelde haar korte rechteronderarm), leggen beiden de link naar het grotere plaatje. Met name Van Ertvelde is zich zeer bewust van het genre waarin ze wil opereren. Het moet geen melodrama worden waarin ze de onwetenden leert hoe het voelt om gehandicapt te zijn: ‘“Persoonlijke verhalen verkopen wel”, protesteer ik. “Vooral van het vluchtige, sentimentele soort. Memoires van mensen met een beperking, daar kan je een bibliotheek mee vullen.”’ Daar ligt voor haar de kern van het probleem: persoonlijke verhalen maken de kwestie vaak apolitiek, want ze reduceren handicap tot een individuele ervaring. En dat is het natuurlijk niet, betogen zowel Chapman als Van Ertvelde. De ervaring van fysieke en cognitieve beperking (‘disablement’) is expliciet maatschappelijk geconstrueerd – handicap is een particuliere en een structurele conditie.

Het is zeer beperkend wanneer we een lichaam dat in uiterlijk of functioneren afwijkt van de westerse norm, louter vanuit een medisch kader bekijken. Van Ertvelde schrijft op ironische toon over de eindeloze lezingen die ze geeft waarin ze de helft van de tijd bezig is de basics uit te leggen: handicap vanuit een medisch versus een sociaal model (probleem: iemand kan de trap niet oplopen. Het medisch model zegt: doe iets aan de benen. Het sociaal model zegt: doe iets aan de trappen). Deze modellen zijn net zo goed toe te passen op neurodiversiteit, en ook Chapman ontkomt niet aan een uitleg (diversiteit in cognitief functioneren is net als biodiversiteit: we hebben veel verschillende breinen nodig, en er is niet een manier van denken en doen die beter is dan een andere). Voor haar publiek is dit vaak nieuwe informatie, maar Van Ertvelde wil verder, de diepte in. Wanneer begint het eigenlijke gesprek?

Vernieuwend in het werk van Van Ertvelde en Chapman is de manier waarop ze zich tot hun publiek richten: ze willen niet langer lezers overtuigen hun werk te lezen. Van Ertvelde is klaar met altijd maar te moeten uitleggen waarom denken over handicap voor iedereen belangrijk is (ja, bijna iedereen zal er gedurende hun leven onvermijdelijk mee te maken krijgen, ook dementie en een kunstheup zijn ervaringen van beperking die raken aan hardnekkige maatschappelijke idealen van autonomie en productiviteit, en maakbaarheid van lichaam en geest). Allemaal dansen we ‘voortdurend op de rand tussen mogelijkheid en beperking, tussen afhankelijkheid en autonomie’. En ook voor Chapman begint de tijd te dringen. Neurodiversiteitsdenken moet een heel concrete marxistische invulling krijgen, voordat de kapitalisten ermee aan de haal gaan. De term ‘neurodiversiteit’ wordt steeds meer algemeen gedachtegoed, maar wordt daardoor ook steeds vaker gekaapt door mensen met minder goede bedoelingen. Autistische mensen worden bijvoorbeeld steeds vaker enthousiast maar met dubieuze motieven onthaald op de arbeidsmarkt vanwege hun rendabele ‘specialistische kennis en hyperfocus’. Voor Van Ertvelde is het duidelijk. Ze schrijft niet langer ‘ter lering en vermaak’ van wie geen beperking heeft, maar neemt haar lezer serieus: die weet allang waarom structureel nadenken over handicap belangrijk is. En als die dat nog niet weet, vraagt ze haar lezer om haar eens tegemoet te komen. Van Ertvelde baant zich niet langer een weg naar haar lezer, ze wil dat die haar ‘hier komt lezen, precies waar ik nu ben’.

Gemeenschappelijke geschiedenis

Het begint allemaal met een ontologisch vraagstuk: wat is handicap eigenlijk? Van Ertvelde – geholpen door Elizabeth Barnes, de filosoof die in The Minority Body handicap theoretiseert als slechts een verschil (mere difference) in plaats van een slecht verschil (bad difference) – komt uit bij een definitie van handicap die lijkt op Chapmans definitie van neurodivergentie: handicap is niet zomaar ‘een verstoring van het functioneren’ maar een ‘afwijking van het statistisch normaal functioneren die discriminatie oproept’. Dat statistische normaal kent een lange (intellectuele) geschiedenis. Chapman buigt zich over deze ontwikkeling van het normaliteitsdenken en traceert hoe de conceptualisering van ‘gezondheid als harmonie binnen een individu of tussen individu en omgeving’ langzaam werd vervangen door ‘gezondheid als (statistische) normaliteit’. De combinatie van een cartesiaans mechanistisch begrip van lichaam versus geest, de ontwikkeling van statistische noties van normaliteit, en uiteindelijk het idee dat ‘abnormaliteit’ psychiatrisch behandeld kon worden, leidde tot het op grote schaal pathologiseren van atypisch cognitief functioneren.

Ook Van Ertvelde wijst op het belang van historiseren en bespreekt hoe handicap als categorie in grote mate gecreëerd werd door de ontwikkeling van de verzorgingsstaat. De ervaring van cognitieve en fysieke beperking bestond uiteraard al, maar het samenbrengen van al die ervaringen in een enkele categorie – handicap – begon met toenemende overheidsvoorzieningen (uitkeringen, hulpmiddelen, dagcentra etc.) en de noodzaak om af te bakenen wie er recht op had. En vooral: wie niet. De afbakening van wat telt als handicap (of wie een DSM-diagnose verdient) is nooit neutraal. Waar trekken we de grens, vraagt Van Ertvelde: ‘Als we de overheidsdefinitie volgen – iedereen met een verstoring van het doorsnee functioneren heeft een handicap –, is iemand die bijziend is dan gehandicapt?’ De taal van individuele voorzieningen en overheidsondersteuning werkt sterk individualiserend – dit is het echte hokjesdenken. Als medicijn hiertegen zetten Chapman en Van Ertvelde expliciet in op verbinding.

Solidariteit in lichaam-en-geest

Het neologisme bodymind (door Van Ertvelde vertaald als ‘lichaam-en-geest’) stelt het duidelijk: cognitieve beperking, psychische kwetsbaarheid en fysieke handicap kunnen vaak niet los van elkaar worden gezien. Chapman en Van Ertvelde zijn er allebei in geïnteresseerd de tweedeling tussen lichaam en geest zoveel mogelijk te doen verdwijnen. Voor Chapman vereist dat nog even een denkoefening, want de ‘neuro’ in ‘neurodiversiteit’ houdt de focus wel heel erg bij het brein. Maar de neurodiversiteitsbeweging kent een belangrijke collectieve geschiedenis waardoor die term waarde heeft. Zoals de term nu wordt gebruikt is cognitie als belichaamd fenomeen in ieder geval het uitgangspunt: ‘neuro’ wijst op de ‘embodied dance of consciousness’ waarin lichaam-en-geest onafscheidelijk zijn, met name in ervaringen verbonden met perceptie, cognitie, emotie, geheugen en bewustzijn. (*)

Dat solidariteitsdenken is geen lichtvoetige oefening. Van Ertvelde en Chapman mogen in hun talig vermogen en functioneren dan niet mijlenver afwijken van de maatschappelijke norm (een perstour ligt bijvoorbeeld – zij het met veel inspanning – binnen de fysieke mogelijkheden), ze zetten zich stellig af tegen een nieuwe opdeling tussen degenen met een ‘zware’ handicap en een ‘lichte’ handicap. Voor Chapman is het zelfs fundamenteel aan hun marxistische project omdat het kapitalisme altijd een in– en out-group kent, ook al verschuiven die grenzen voortdurend. Het kapitalisme plaatst iedereen, zowel neurotypisch als neurodivergent, in een ‘dubbele spagaat’ waarbij we ofwel gewaardeerd worden als werknemer en daarmee uitgebuit worden, ofwel gecategoriseerd worden als surplus en daarmee gediscrimineerd worden.

Ja, stelt Van Ertvelde, er is hier zeker sprake van validisme: ‘Een systeem dat de waarde van het lichaam en de geest van mensen bepaalt aan de hand van maatschappelijk geconstrueerde ideeën over normaliteit, intelligentie, uitmuntendheid en productiviteit.’ En intersectioneel denken is essentieel voor een compleet begrip van handicap: ook als persoon van kleur wiens intelligentie structureel wordt onderschat maak je de werking van validisme mee. Van Ertvelde is het dan ook (op de kritische maar empathische wijze die haar schrijfstijl kenmerkt) stellig oneens met Bregje Hofstede, die zich in De herontdekking van het lichaam verbaast over de vergelijking die haar Lonely Planet maakt tussen vrouwelijke en gehandicapte reizigers: ‘Kreupele benen zijn in die zin als borsten: de wereld beperkt je erom, hoe onterecht ook, overlaadt je met ongewenste aandacht, vindt dat er ruimtes zijn waarin jij niet comfortabel thuishoort.’

Politiek verlangen

Uiteindelijk draait zowel de zoektocht van Chapman als die van Van Ertvelde erom invulling te geven aan handicap voorbij de medische lens – sociale, culturele en politieke betekenissen die naast elkaar kunnen bestaan. Van Ertvelde besteedt veel tijd aan een pleidooi waarom handicap überhaupt politiek beladen is (een oefening begeleid door feministische en postkoloniale theorie), terwijl Chapman het concreter maakt en eerder programmatisch marxistisch is. Uitgangspunt van diens analyse is het cognitieve kapitalisme; het idee dat kapitaal steeds meer wordt geproduceerd door middel van cognitieve en culturele arbeid. Chapman bespreekt het fenomeen van ‘neurodivergente beperking’: een toenemend aantal mensen kan de sociale, communicatieve en zintuiglijke capaciteiten die deze nieuwe economie vereist niet langer opbrengen.  Bovendien worden bestaande vormen van kwetsbaarheid of beperking, die tot op zekere hoogte hun oorsprong vinden in een atypische cognitieve ontwikkeling (zoals bijvoorbeeld bij autisme of ADHD), enorm versterkt door cognitief kapitalisme. Op deze manier, stelt Chapman, heeft de zintuiglijke en cognitieve intensivering van het laatkapitalisme geleid tot nieuwe uitsluitingen binnen bijvoorbeeld het onderwijs of op het werk.

Het krachtige politieke vertoog van Chapman is essentieel, maar zoals Van Ertvelde ook schrijft: ‘Met wetgeving garandeer je geen verlangen, geen diepe liefde, dat er iemand is die brandt om je aan te mogen raken.’ Kan handicap ook iets zijn om naar te verlangen? Dit vraagstuk vormt een rode draad in haar werk, dat volledig is geschreven in dialoog met anderen. Bijvoorbeeld met zwangere vriendin N., die te maken krijgt met prenatale testen die screenen op ‘afwijkingen’ zoals de korte onderarm van Van Ertvelde – genoeg om een zwangerschapsonderbreking te legitimeren. Hier is de samenkomst van het persoonlijke en het politieke in haar schrijven op zijn sterkst: ‘We leven in een wereld die er niet helemaal van overtuigd is dat ik zou moeten bestaan.’ Het ‘leed’ van de afwijking voorkomen door selectieve zwangerschapsafbreking, maar de afwijking zelf niet veroordelen, is dat mogelijk? Voor Van Ertvelde niet, want haar handicap is een fundamenteel – en heel welkom – onderdeel van haar identiteit.

In hoofdstukken over onder andere verbeelding en seksualiteit onderneemt Van Ertvelde een creatieve zoektocht naar taal die de gelaagdheid van handicap kan vangen. Ze verlangt naar aanraking voorbij het medische domein, maar stuit aanvankelijk op een nieuw spanningsveld. Een gehandicapt lichaam mag mooi zijn, maar alleen als fetisj: ‘Niet alleen is mijn lichaam pathologisch, de wellustige gevoelens die het oproept zijn dat blijkbaar ook.’ Maar in de passie met haar mede-gehandicapte geliefde, waar gedachteloos een (soms beklemmend) script vol standaardhandelingen volgen niet mogelijk is, vindt ze haar antwoord. Gehandicapte seksualiteit kan inspirerend zijn, want de omgang ermee is nog onbeperkt: ‘Ze moeten ons eigenlijk benijden om al die lichamelijke vrijheid. De mensen zonder handicap. Ze mogen van zichzelf zoveel minder dan wij.’ Naast het erotische register, komt het ook met het esthetische domein wel goed. Voor een recent coverinterview met Volkskrant Magazine ging Van Ertvelde op de foto als toevallige Venus van Milo – tweeduizend jaar oud, inmiddels ook zonder rechterarm. Handicap is overal aanwezig in de culturele verbeelding, we moeten alleen beter leren kijken.

Collectieve zorg

Wie dacht dat Chapman en Van Ertvelde de gehandicapte ervaring met het achterlaten van het medisch model volledig uit het domein van de zorg pogen te trekken, heeft het mis. Zorg is voor iedereen met een beperking – een hogere ondersteuningsnood – onvermijdelijk onderdeel van het leven. Maar we kunnen wel heroverwegen hoe die zorg eruit moet zien, en dat is iets wat nadrukkelijk politiek gekleurd is. Het jarenlange compenseren voor haar handicap (‘als een handicap discriminatie oproept vanwege een verstoord functioneren, dan hoef je eigenlijk alleen maar aan te tonen dat je functioneren niet verstoord is om jezelf tegen discriminatie te beschermen’) bracht Van Ertvelde uiteindelijk tot een burn-out: die maatschappelijke druk om haar handicap te verbergen of te compenseren was het probleem, niet de handicap zelf. En uiteindelijk is ook die productiviteitsdruk voor niemand houdbaar. Van Ertvelde verwijst naar de handicapsactivisten die vanaf de jaren zestig al putten uit het gehandicapte leven voor politieke inspiratie: het ‘haalde burgerlijk-kapitalistische nuttigheidsidealen onderuit en wees zo op de vermeende onhoudbaarheid van het economisch bestel’.

Chapman landt in dezelfde decennia, bij de groep psychiaters en sociale theoretici die in de jaren zestig en zeventig het pathologiseren van psychische kwetsbaarheid aanvochten: de antipsychiatriebeweging, met veel onderlinge politieke verschillen. Meer linkse anti-psychiaters als R.D. Laing en David Cooper hadden terechte kritiek op de psychiatrie als een vorm van staatscontrole, maar namen redelijk kritiekloos de theorie van de meer libertaire Thomas Szasz over psychisch lijden als een illusie over. In Szasz’ kader, dat het bestaan van elke vorm van cognitieve beperking als medische conditie of handicap ontkende, was het niet mogelijk voor individuen die moeilijkheden ondervonden om erkenning of professionele steun te krijgen. Chapman plaatst Szasz in vergelijking met de Italiaanse antifascistische psychiater Franco Basaglia, die ook kritisch was op psychiatrische instellingen, maar tegelijkertijd pleitte voor betere ondersteuning van psychisch kwetsbare mensen. Chapman verdedigt het omarmen van gepolitiseerde opvattingen over cognitieve handicap, in plaats van het ontkennen van het bestaan ervan (zoals gebeurde in Szasz’ antipsychiatrie, maar opnieuw klinkt in de huidige kritiek op de ‘wildgroei’ aan psychiatrische labels). Om het nog maar eens te zeggen: het systeem is het probleem, niet het gehandicapte individu.

Een bescheiden utopie

Andere mogelijke toekomsten verkennen: Van Ertvelde doet het via een creatieve en talige zoektocht, Chapman via politieke analyse, maar beiden komen uiteindelijk weer uit bij deze wens. En zo radicaal zijn hun utopieën niet. Een toekomst waarin handicap niet iets is dat vermeden moet worden, maar iets dat verwelkomd wordt. Van Ertvelde wenst dat we ‘geboortekaartjes leren tekenen met gehandicapte baby’s erop’. Chapman gelooft ook niet zozeer in een wereld waarin handicap volledig is uitgebannen: dat zijn ‘fascist fantasies’. En het blijft niet bij wensdenken. Chapman hoopt bij te dragen aan een collectief project van bewustwording en hoopt dat neurodivergente werkers en degenen die tot de ‘surplus’ behoren zich samen zullen organiseren. Geen tweedeling meer aan de hand van wie wel en wie niet kan werken, wie overheidssteun ontvangt en wie niet.

Ook Van Ertvelde gooit het hier over de materiële boeg, met een fantasie over het ‘Overheidsfonds Voor een Toegankelijke Samenleving’. Dit fonds opent de weg naar een idyllische weekendochtend waarop ze met haar partner M., rolstoelgebruiker, een ontbijtje maakt. Elk aan een aanrecht dat aan hun lichaam is aangepast. Niet meer hoeven wedijveren met andere gehandicapten om schaars beschikbaar gesteld geld voor iets waar iedereen eigenlijk gewoon recht op zou moeten hebben: een keuken waarin jij en je partner allebei kunnen koken. Maar Van Ertvelde wil niet te lang blijven hangen in deze utopie. Het verhaal moet niet worden gladgestreken, teruggebracht tot een gemakkelijk consumeerbaar narratief. De wonde is net met moeite geopend, schrijft ze. Hij hoeft nog niet direct weer dicht, met keurig een pleister erover. Laat de wonde nog maar even bloeden, dan wil de ander misschien eindelijk eens luisteren.

(*) Chapman laat zich hier inspireren door Nick Walkers Neuroqueer Heresies (2021). Walker is een van de grondleggers van het neurodiversiteitsdenken als kritische theorie.