Waar de wetenschap eindigt en de werkelijkheid begint

Een tweeluik over Trudy Dehue’s Ei, foetus, baby: Een nieuwe geschiedenis van zwangerschap door Madeleijn van den Nieuwenhuizen en Sicco de Knecht. Sicco de Knecht gaat de dialoog aan met Dehue’s wijze van wetenschapsgeschiedenis bedrijven. Zeker in de geschiedenis van zwangerschap wordt al snel duidelijk dat de wetenschap geen ‘neutrale’ institutie is. Welke maatschappelijke verantwoordelijkheid heeft de wetenschapper die zich bewust is van het ideologische krachtenveld dan?

‘Ik hoop te interveniëren in de realiteit.’ Trudy Dehue windt er geen doekjes om. Haar intentie achter het schrijven van haar nieuwste boek, waarin ze ingaat op de (wetenschaps)geschiedenis van zwangerschappen en de beëindiging daarvan, is een onderbouwde aanval op geconstrueerde werkelijkheden binnen dit domein. Werkelijkheden waarin de definitie van een ei, foetus of baby enorme consequenties heeft voor de vrouwen die ze in zich dragen.

Want wie onderzoekt, ordent de wereld. En deze classificaties hebben gevolgen, niet alleen in de wetenschap maar ook in de maatschappij. Wat doorgaat voor ei, foetus of baby blijkt in de vijf eeuwen die Dehue met ons doorneemt onverminderd van levensgroot belang te zijn. Het beeld van een ‘neutrale’ wetenschapper, zo blijkt keer op keer in dit boek, is een façade. Wat we als objectief beschouwen is juist evident aan verandering onderhevig. Het is sterk afhankelijk van de waarden en aannames, en de daarop gebaseerde classificaties, geïntroduceerd door diegenen die zich verhouden tot deze materie: of het nu de kerk, de geneeskunde of de wetenschap is. Dat zij hun waarden en aannames verhullen als feiten creëert een illusie van objectiviteit. Duidelijk is wel dat het ei, de foetus of de baby zelf geen rol spelen in hoe zij worden gedefinieerd.

Dit boek moeten we dan ook lezen als een waarschuwing. Geen specifieke waarschuwing voor een persoon of nieuwe technologie, maar een waarschuwing voor een houding ten opzichte van wetenschap. Of beter: het onrealistische beeld dat wij ervan hebben. Dat van een wetenschap die de waarheid ‘ontdekt’, geheimen ontrafelt en ons gegarandeerd vooruitgang te bieden heeft. Dit naïeve beeld haalt Dehue, soms met de gruwelijkste voorbeelden, onderuit.

Tijdgeest

Het boek komt weliswaar als geroepen, maar is allerminst in haast geschreven. Het voert me terug naar een interview uit 2020 dat mijn beeld van wetenschap werkelijk op zijn kop zette. Ik sprak Trudy Dehue toen in de lobby van een Amsterdams hotel. Alhoewel ze zich op dat moment beklaagde over de uitzichtloosheid van het moment – Donald Trump, de man die zowel het vertrouwen in de wetenschap als het recht op abortus op losse schroeven heeft gezet, was in zijn hoogtijdagen – was ze toch opnieuw aan een boek begonnen.

‘Ik put mezelf enorm uit’, zei ze toen. ‘Ik ben een enorm langzame schrijver. De ene stem in mij zegt: ga toch wandelen of fietsen. Maar de andere stem zegt: dit is het enige dat ik nog kan doen.’ Ze sprak met oprechte verbazing over wat ze vond in haar onderzoek naar de embryologie, zwangerschap en vrouwen. ‘Dan denk ik: hè, dit is nog maar zo kort geleden. Dit is de tijd waarin mijn grootmoeder leefde. En hoe ze over vrouwen schreven – het is niet te geloven.’ Zeker niet alleen de inhoud, maar ook de toon en de bewoordingen die wetenschappers kozen, raakten haar. De insteek waarmee artikelen geschreven werden, bijvoorbeeld: ‘Ze waren dolblij als een vrouw zelfmoord had gepleegd met vergif, dat staat zo in het artikel. Wat fantastisch, ze was binnen drie uur dood.’ Niet goed voor de vrouw maar wel voor de staat van het embryo.

Dehue had op dat moment net de Akademiepenning van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW) in ontvangst genomen. Het was een zeer terechte erkenning van een oeuvre dat lange tijd niet de passende waardering kreeg. Dehue produceerde in haar carrière relatief weinig peerreviewed artikelen in Engelstalige vaktijdschriften. Ze richtte zich op het schrijven van Nederlandstalige boeken over onderwerpen die ons allemaal aangaan. Maar ja, dat was niet de impact – lees: het aantal papers en citaties – die wetenschappers van haar verlangden. Die telden dus niet mee voor de onderzoeksvisitatie. Dehue was lange tijd openlijk kritisch over deze manier van denken en kreeg, vlak voor haar emeritaat, misschien dan toch gelijk met deze prijs. Ik blijf het verbluffend vinden hoe het leesbaar kunnen communiceren van wetenschappelijke inzichten zo lang als niet-wetenschappelijk werd gekwalificeerd.

Larsen

Voor mij als levenswetenschapper is het boek sowieso confronterend. Niet omdat een gemiddelde (psycho)bioloog nu in het dagelijks leven per se veel te maken heeft met de thematiek; maar omdat ik als student of promovendus gewoon zelden of nooit stil heb gestaan bij het historische en maatschappelijke perspectief van de technieken en thema’s die ik bestudeerde. Misschien was het desinteresse. Maar waarschijnlijker was het de positivistische overtuiging dat wetenschap neutraal is, altijd leidt naar vooruitgang en dat het experiment ‘de echte waarheid’ blootlegt. Waarden en aannames hadden toch geen invloed op de levenswetenschappen?

Want vanzelfsprekend was embryologie onderdeel van het curriculum, maar tussen de hoorcolleges en practica door heb ik als student nooit een moment gereflecteerd op hoe die kennis eigenlijk tot stand was gekomen. De haarscherpe foto’s van embryo’s in ons studieboek Embryology (dat we ironisch genoeg ‘Larsen’ noemden, naar de mannelijke auteur) waren ronduit prachtig en werden vergezeld door schematische tekeningen en klinisch heldere ‘feitelijke’ teksten.

Waar de beelden eigenlijk vandaan kwamen, en wat voor gruwelijke experimenten en verhalen erachter schuilgingen, interesseerde ons eigenlijk niet zoveel. Kennis is kennis, en de leerdoelen van het vak Embryologie bevatten niet de wetenschapsgeschiedenis of maatschappelijke implicaties ervan. Dat de beelden niet in utero (met een camera in de baarmoeder) waren gemaakt – zoals ik in mijn naïviteit aannam – maar ex utero (in een schaaltje onder de microscoop) bleef buiten zicht. De vraag of de vrouwen hiervoor toestemming hadden gegeven en wat de aannames waren achter deze dubieuze of ronduit verwerpelijke experimenten heb ik mezelf nooit gesteld. Laat staan wat voor maatschappelijk effect er was uitgegaan van deze beelden toen de pro-life-beweging ze begon te verzamelen.

En dit is nu precies wat Dehue wel doet. Ze dwingt de lezer voortdurend om verder te kijken dan diens neus lang is. Want wat zegt een beeld nu eigenlijk? Waar komt het vandaan en wie heeft het samengesteld? Wat is de intentie erachter? Ze maakt haar ‘bril’ expliciet, bijvoorbeeld wanneer ze wetenschappelijke tekeningen, posters en ander bijzonder beeldmateriaal beschrijft. Niet op een neutrale manier, maar juist vanuit haar perspectief en in haar woorden. ‘Het affiche voor de film toont een chirurg die met gestrekte arm een pasgeborene bij de voetjes omhoog zwaait, alsof het om een zelf gevangen karper gaat die dus geheel zijn prestatie en eigendom is.’ Het is confronterend maar ook verfrissend (en hier en daar dus zelfs amusant) om op deze manier meegenomen te worden.

Talige technologie

Dehue leert de lezer op een andere manier te kijken naar hoe we komen tot onze kennis. Het conceptuele onderscheid tussen ‘mechanische’ en ‘talige’ technologie en de interactie hiertussen is misschien wel een van de belangrijkste lessen. Zo introduceert een mechanische technologie als een zwangerschapsecho nieuwe beelden van wat eerder niet te zien was, maar schept het tegelijkertijd ook nieuwe talige technologie. Want vanaf het moment dat je bewegend leven kunt zien, krijgt de kijker de vrije hand in wat deze ziet als foetus of als kind. Het schept de ruimte voor nieuwe interpretaties van het gedrag van dit ongeboren wezen, bijvoorbeeld: is het openen van de mond een willekeurige beweging of een ‘stille schreeuw’ om leven?

Het is geen nieuw inzicht dat classificaties en de methoden waarmee je deze maakt met elkaar samenhangen. Maar door de introductie van deze begrijpelijke concepten weet Dehue wel degelijk de vinger op de zere plek te leggen: eigenlijk zijn de meeste wetenschappers ronduit slordig, misschien zelfs roekeloos, in hun gebruik van deze technologieën. Het classificeren vindt plaats zonder bewustzijn omtrent de morele veronderstellingen en de implicaties daarvan. En misschien nog belangrijker: het blijft vaak onduidelijk waarom bepaalde keuzes worden gemaakt en wie daarbij betrokken zijn.

Of het nu gaat om de waarde van de vrucht zelf, de waarde van de ziel of die van de troonopvolging van de Oranjes, praktijk en onderzoek volgen steeds uit andere, in wezen externe, waarden. Die leggen de basis voor, zo lezen we, de queeste naar respectievelijk een ‘veilige’ schaambeenklieving, de meest geschikte doopwijze in utero of een passende zwangerschapsbeëindiging. In zulke afwegingen kunnen hele vakgebieden, hoe wereldwijs en hoogopgeleid de leden daarvan ook zijn, onder het mom van vooruitgang een achteraf bezien absurde richting inschieten.

Ongebonden maar toch verantwoordelijk?

‘Wetenschappers zijn verantwoordelijk voor de kwaliteit van hun werk, maar kunnen niet verantwoordelijk worden gehouden voor wat anderen ermee doen.’ Deze regels komen uit een relatief recent verschenen pamflet van de Sociaal-Wetenschappelijke Raad van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW). In dit – verder zeer interessante en bemoedigende – sociaalwetenschappelijke schrijven vielen ze me op. Ze bleven als een kiezelsteentje in mijn schoen zitten door hun stelligheid.

Ongebondenheid en nieuwsgierigheid zijn voor veel hedendaagse wetenschappers een groot goed, een ideaal om naar te streven. Na alle ‘kennis, kunde, kassa’ en ‘valorisatie’ – gepusht vanuit politieke partijen (VVD, CDA) en ministeries (niet in de laatste plaats dat van Economische Zaken) – begrijp ik de antipathie die is ontstaan jegens beïnvloeding van de wetenschap van buitenaf. Niet alles hoeft gelijk een toepassing te hebben, of beter: te gelde gemaakt te worden.

Tegelijkertijd noopt een boek als Ei, foetus, baby toch ook tot kritischer reflectie: is het werkelijk vol te houden dat wetenschappers geen verantwoordelijkheid hebben voor wat anderen doen met hun werk? Scheppen ze geen nieuwe mogelijkheden, nee werkelijkheden, met de ontwikkeling van de anticonceptiepil, beelden van een embryo of het ontwerp van een geboortelepel? Ze grijpen toch wel degelijk in op de werkelijkheid? Schept dit dan geen verantwoordelijkheid?

Broedzak

Een voorbeeld van zo’n nieuwe werkelijkheid die nog net geen realiteit is, is het beeld van een lammetje in een ‘plastic baarmoeder’ dat in 2017 viraal ging. Het beeld (waarnaar ook Dehue kort verwijst in haar boek) betreft een soort broedzak waarin lammetjes met een leeftijd vergelijkbaar met 23 weken bij mensen (handig dat dit er alvast bij werd vermeld, niet?) voor langere tijd in leven kunnen worden gehouden. Na een paar weken konden de lammetjes uit de ‘Biobag’ geknipt worden en zelfstandig ademen in de couveuse.

De onderzoekers van de Universiteit van Philadelphia benadrukten dat ze er niet op uit waren ‘moeders te vervangen’ of de ‘grenzen van levensvatbaarheid’ op te rekken. Toch hoef je niet veel voorstellingsvermogen te hebben om te bedenken dat deze technologie (of een die ervan afgeleid is) wel degelijk die doelen zou kunnen dienen. Zo’n kunstmatige placenta heeft als medisch alternatief nogal wat implicaties voor wat we verstaan onder levensvatbaarheid, een belangrijk criterium in het medisch handelen en de politieke discussie over abortus in veel landen. Het is bovendien een verdere scheiding van de vrouw en de vrucht, waarvan Dehue maar al te duidelijk aantoont dat deze verregaande consequenties heeft voor ons denken en handelen. A brave new world indeed.

Zouden wetenschappers de verantwoordelijkheid voor wat er met hun talige en mechanische technologieën gedaan kan worden niet juist wel moeten voelen, moeten internaliseren? Het lijkt onmogelijk de wetenschap te zien als een van de belangrijkste drijvende krachten van ‘vooruitgang’ en de makers ervan tegelijkertijd vrij te pleiten van de vraag waar die progressie dan naartoe beweegt. Het is praktisch en ideologisch geen houdbare stelling.

Pijn is leven

Ook in de onderbouwing van de verwerping van Roe v. Wade vinden we een actueel voorbeeld van onbedoelde effecten van wetenschappelijk onderzoek. Vorig jaar werd pijnonderzoeker Giandomenico Iannetti (University College London) kortstondig een van de gezichten van de anti-abortusbeweging. Iannetti verklaarde tegenover The Guardian, en later in Nature Communications, dat zijn onderzoek misbruikt was door de rechters van het Amerikaans Hooggerechtshof in hun invloedrijke besluit aangaande abortus.

Het geval wil dat zijn onderzoek naar de vraag welke hersenstructuren er betrokken zijn bij de pijnbeleving (van volgroeide volwassenen!) suggereerde dat er voor pijnbeleving slechts kleine hersenen (een cerebellum) nodig zijn. Geen volledig ontwikkelde hersenen dus – en laten dat nu precies de ingrediënten zijn die we kunnen ontwaren in de scans van foetussen, ook voor ze 24 weken oud zijn. Iannetti’s onderzoek werd – nota bene – door andere onderzoekers geïnterpreteerd als bewijs dat ook foetussen onder de 20 weken pijnbeleving hebben.

Kort door de bocht? Zeker. Er zijn talloze andere aanwijzingen dat de pijnbeleving van foetussen bepaald niet te vergelijken is met die van volgroeide mensen. Bovendien is ‘pijn’ (hoe slecht gedefinieerd ook) slechts een van de vele mogelijke criteria om een dergelijk gecompliceerde vraag over de wenselijkheid en ethiek rond de vroegtijdige zwangerschapsbeëindiging aan op te hangen.

Dat Iannetti zich zo nadrukkelijk besloot te verhouden tot ‘de werkelijkheid’ vind ik eigenlijk het interessantste aspect aan deze casus: hij voelde zich dus wel degelijk verantwoordelijk voor wat er met zijn werk gedaan werd en sprak zich samen met collega’s expliciet uit tegen de in hun ogen verkeerde interpretatie van zijn werk. Het doorbreken van deze stilte is een belangrijke beslissing.

Kwade wil

Als er een les te trekken is uit Ei, foetus, baby, dan is het wel dat niemand ooit werkelijk onderzoek doet uit pure ‘neutrale’ nieuwsgierigheid, en dat dit uitmaakt. Dehue geeft talloze voorbeelden van deze doorwerking en achteraf bezien is het steeds zo evident hoe bevooroordeeld en vooringenomen wetenschappers waren. Of het nu een farmaceut, priester of huiskamergeleerde is: iedereen heeft eigen waarden en beweegredenen achter haar/zijn interesses. We moeten accepteren en eerlijk communiceren dat wetenschap mensenwerk is, met dezelfde mensenstreken.

In dat mensenwerk gelden afspraken over wat goede methoden zijn en wat niet, over wie echte experts zijn en wie niet – en vervolgens over wat mag gelden als feit en wat niet. Dat is op zich niet erg. We zijn nu eenmaal mensen en het doel hoeft helemaal niet het ontsnappen aan die menselijkheid te zijn. Wat wel uitmaakt is wie er meepraten en -beslissen over de vragen en nadenken over wat we beschouwen als betrouwbaar en niet. Want meer dan eens worden relevante partijen in zo’n gesprek buiten de deur gehouden, zo schetst Dehue.

Zeker in deze tijden, waarin de rechten van vrouwen (weer) op de helling staan, moeten we dan ook op onze hoede zijn. Waar de bovenstaande voorbeelden misschien nog getuigen van roekeloosheid of naïviteit, mogen we niet uitsluiten dat het weleens de intentie zou kunnen zijn van wetenschappers om de werkelijkheid te beïnvloeden vanuit hun eigen ideaal.

Technologieën die onze mogelijkheden in het prenatale domein vergroten, kunnen en zullen binnen dit domein een enorme impact hebben en daarmee ook daarbuiten, op de maatschappelijke normen en verwachtingen rond zwangerschap. Ligt het niet voor de hand dat we daar meer mensen bij betrekken dan alleen de onderzoekers en wellicht de ethische commissie van de betreffende instelling? Het zijn in de eerste plaats vrouwen die de uitwerking van dit soort ontwikkelingen zullen voelen. Daarnaast is het de vraag of we inderdaad miljoenen uit willen geven aan onderzoek en medische ingrepen om kinderen gezond op de wereld te zetten – en tegelijkertijd basale gezondheidszorg voor zwangere vrouwen in armoede, of kinderen die opgroeien in die situatie, niet willen zien als de werkelijke uitdaging. Dehue is daar terecht kritisch over.

Open wetenschap

Net als Dehue zie ik deze dilemma’s als inherent aan wetenschappelijk werk, en in die zin onvermijdelijk. Is er dan geen remedie? Jawel, maar dat vergt een afdaling van de Olympus naar de Agora. In haar epiloog vergezelt Dehue haar waarschuwende mantra ‘classificaties hebben consequenties’ dan ook met twee belangrijke principes die van de wetenschapper een heelmeester kunnen maken: deliberatieve precisie en principiële openheid.

‘Open wetenschap is geen ontkenning van expertise, want het draait om uitwisseling tussen aanbieders en gebruikers die altijd een kwestie van gezamenlijk wikken en wegen is’, schrijft Dehue in haar epiloog. Er is, zoals ze eerder zei, niets ‘zachts’ aan het hard werken aan een goede definitie waar waarden en aannames in worden meegewogen en waarvan de implicaties grondig worden doordacht. Wanneer je ook individuen en partijen op een gelijkwaardige manier bij andersoortige kennis betrekt, getuigt dit volgens Dehue van kracht en niet van zwakte. Je aannames, vragen, data en analyses openstellen voor kritiek sterkt de waarde van wetenschap. Dat is precies het realistische realisme dat Dehue bepleit. Geen ‘staan voor de feiten’ maar een veel democratischer en openhartiger beeld van de wetenschap.